Правовой статус генома – иллюзия или необходимость?
Американское и европейское законодательства относят генетическую информацию к персональным данным. В России же ее статус пока не определен: отечественное законодательство о персональных данных, по словам Елены Богдановой, содержит только указания о биологических данных лица. Это более общее понятие, однако же в широком толковании генинформацию можно отнести к сведениям такого рода.
«Надо понимать, что генетическая информация не совсем соответствует понятию о персональных данных. Это сведения, которые включают не только знание о самом человеке, но и о его ближайших (и не ближайших) родственниках. Поэтому раскрывая данные для одного лица, мы делаем доступной информацию о его родителях, детях и так далее», – считает Елена Богданова.
«Важно учитывать, что генетическая информация – и эту точку зрения поддерживает Европейский суд по правам человека – относится не только к персональным данным, но и представляет собой элемент тайной, частной жизни лица, составляет личную и семейную тайну. Поэтому, являясь нематериальным благом, она должна получать защиту, чтобы не допустить причинение вреда в ситуации распространения и использования в неправомерных целях», – отмечает эксперт.
Она также подчеркнула, что хранение такой информации несет в себе ряд опасностей. Например, в эпоху цифровизации базы данных могут быть взломаны хакерами. Не исключена и так называемая «кража генов». «Это явление, когда, например, при приеме на работу следы слюны с вашей чашки кофе могут быть отправлены на анализ, и работодатель выяснит, к каким генетическим заболеваниям вы предрасположены. И, исходя из этого, будет принимать решение, брать вас на работу или нет», – подчеркивает юрист, отмечая, что, хотя такой сценарий и кажется фантастическим, сегодня это вполне реальная угроза. Так, в штате Калифорния был принят закон о недопущении дискриминации по признаку генетической информации в жилищной сфере, так как тестирование на предрасположенность к болезни Альцгеймера создавало риск, что с такими людьми банки не будут заключать договоры или, например, откажутся оформлять ипотеку.
Таким образом, по мнению Елены Богдановой, генетическая информация должна охраняться, защищаться и предусматривать серьезные гарантии обеспечения сохранности. Для этого данная сфера должна находиться под контролем или хотя бы вниманием государства, считает эксперт.
Равные права – для всех и всего?
Развитие генетики и медицины ставит и другие острые для общества вопросы – например, в отношении определения правового режима биоматериалов, правового статуса эмбриона, прав биобанков в отношении биоматериалов… Не на все из них сегодня есть очевидные ответы. «Возможен ли вообще правовой режим оборота биоматериалов? Кроме того, при отделении биоматериала от тела человека принципиален вопрос – сохраняет ли лицо, у которого изъят материал, право собственности на него? Или же право переходит к клинике? Вопрос для России больше на перспективу. В нашей стране биобанки пока существенного развития не получили», – считает Елена Богданова.
По словам специалиста, в Северной Америке и Западной Европе деятельность биобанков более распространена, сейчас они играют важную роль в научных и диагностических исследованиях. Однако «белых пятен» и там пока немало. «В США было много споров в отношении того, кто является собственником переданных для исследования, тестирования или хранения биоматериалов – субъект или клиника (биобанк)? Джон Мур, ткани которого послужили основой для создания клеточной линии, необходимой для исследования рака, предъявил требование о признании его собственником и признании его права на доход, который запатентовал [Калифорнийский] университет. В итоге долгих рассмотрений суд признал, что у Мура нет права собственности в отношении клеточной линии, но признал, что право возникло у соответствующей клиники и университета», – рассказывает юрист.
Отдельный аспект в вопросе правового режима биоматериалов, практика по которому еще не сложилась даже за рубежом, касается эмбриона. Если проанализировать судебную практику Европы, отмечает Елена Богданова, можно увидеть различия в отношении к разным категориям биоматериалов – с одной стороны, это кровь, ткани, прочие жидкости, с другой – эмбрион. В первом случае европейская судебная система может даже признать право в отношении субъекта, у которого был взят материал. А вот в случае эмбриона была взята «моральная пауза».
«Нет единого решения, какой правовой статус у эмбриона человека. Является ли он субъектом? И можем ли мы признать его субъектом права со всеми вытекающими? Является ли он объектом? И тогда можем ли говорить о праве собственности на эмбрион? Или это нечто среднее, особенное, что требует особого правового регулирования и особого к себе отношения? Другими словами, это не личность и не объект. Эмбрион – это некая совокупность клеток, которая относится к живым организмам и способна развиться в человека, стать личностью. Но пока (на момент рассмотрения) личностью не является», – говорит Елена Богданова.
Юрист отмечает, что позиция по этому вопросу с течением времени меняется. В качестве примера специалист привела дело Эванс: заявительница судилась с Великобританией из-за того, что при разрыве семейных отношений ее супруг отозвал согласие на имплантацию эмбриона и потребовал его уничтожения. Суд признал, что право не быть родителем в данном случае должно быть приоритетным. «После были и другие дела, когда статус эмбриона не был в статусе жертвы, но некие подвижки в сторону признания того, что эмбрион – это некий особый организм, который требует к себе уважительного отношения, были», – подчеркивает Елена Богданова.
Что касается российской практики, специалист отметила, что 1349 статья ГК РФ и закон «О биомедицинских клеточных продуктах» не допускают создание эмбрионов в производственных целях, а также для промышленного производства. Считается, что это противоречит принципам морали и нравственности.
«Дизайнерские» дети – будущее или катастрофа?
Еще одна спорная тема в генетике – создание так называемых «дизайнерских» детей. Дело в том, что уже сегодня технология CRISPR позволяет ученым вмешиваться в естественный ход вещей и изменять у еще не рожденного ребенка генетическую последовательность. И если применять эту разработку в благих целях, в перспективе можно избавить людей будущего от врожденных болезней и инфекций.
«Получается, что человек, который будет подвергнут генетическому моделированию, получит преимущество по сравнению с обычными людьми. На горизонте маячит опасность возникновения «сверхлюдей» (или «недолюдей») – более здоровых, умных, красивых и так далее», – объясняет Елена Богданова. Специалист также отмечает, что разработчики CRISPR потребовали пятилетнего моратория в отношении генного моделирования. За это время они рассчитывают исследовать проблему с точки зрения правовых, этических, нравственных и других рисков.
«Мутации касаются не только самого человека, но и последующих поколений. Какой эффект будет через 1-2 поколения? Мы пока не знаем. Неясны последствия», – подчеркивает юрист.
Узнать о патентировании генов и правовых аспектах биопринтинга можно в полной версии лекции.
